エピペンとアレルギーとすずにこ

重度の食物アレルギー(牛乳 卵 小麦)を持つ娘 りん と エピペンを片手にもつ母 すずにこ の生活ブログ

アトピーに漢方治療+脱ステロイドやってみた結果



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開始まではこちらの記事で

 

 

suzuniko.hatenablog.com

 

 

 

漢方治療+脱ステロイドを開始しました。

 

甘いものも一切食べるのをやめました。

甘いものは胃腸で熱を発するとのことで漢方の効果を打ち消してしまうみたいです。

 

漢方は割りと飲みやすく、飲むのは苦痛ではありませんでした。

費用は1ヶ月に3万円程かかりました。

 

漢方薬局は遠方にあるため、初めは診察を受け、その後はメールで状態を報告し、その都度漢方を変更しながら処方してもらいました。

 

ステロイドして出てきた症状は

アトピー性皮膚炎の増悪

アトピー性皮膚炎の拡大

○極度の痒み

○大量の落屑、フケ

○掻くことでできた傷の痛み

○顔や体のむくみ

○不眠(良くて2~3時間程)

○倦怠感

○呼吸苦、胸の痛み

○脱毛(眉毛、まつげ、体毛)

○頭痛

○イライラ

○精神的不安定

○気分の落ち込み

鬱状態

蜂窩織炎

 

です。

 

始めて10日位経った頃、元々あった顔と首の炎症の場所が少し広がりました。

 

普段ならここでステロイド外用剤を塗り炎症を抑えます。

 

しかし脱ステロイドですので放置です。

 

次第に痒みが増します。

 

 

 

2週間過ぎると、明らかに赤い湿疹の箇所が拡大し、赤みも痒みも強くなります。

 

顔が腫れ、まぶたがむくみ目が細くなります。

顔の皮膚も真っ赤、無数の皮がはがれています。

 

おばけの様な顔でした。

 

お化粧なんて出来ません。

でも買い物、子供たちの送迎はしないといけません。メガネをかけ、マスクをつけ、帽子をかぶって。

 

 

 

1ヶ月過ぎる頃になると、顔、首、前胸部は全面真っ赤。強い炎症を起こしていて皮膚が剥がれていきます。

 

それから皮膚の強い炎症のためか毛が減っていきます。

眉毛が薄くなり、

まつげも薄く短くなりました。

体毛も無くなっていきました。。

 

 また、体温調整が上手くできなくなりました。

 

痒みは最大級。

 

ずっと、体を掻き続けます、血が出ても止めることは出来ません。夜は寝付くことも出来ず、ようやく朝方1、2時間眠る程度。

朝まで一睡も出来ず掻き続けることもしばしば。

 

首は象の皮膚のように大きなくっきりしたシワがたくさんでき、真っ赤。

 

外出する時はそれを、隠すためシャツの襟をたてたり、ストールを巻いたりして隠します。お洒落なんて全くできません。

 

地獄を見る

 

そう言われた意味がやっとわかり始めました。

 

 

2ヶ月経っても

 

3ヶ月経っても

 

ずっと悪化するばかり。

 

炎症は、

肘を起点に上下に拡大。

膝裏をスタート上下に拡大。

 


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だんだん、健康な皮膚が無くなっていきます。

何もなっていないのは足の裏だけになりました。

 

大量に皮膚が剥がれ床に落ちますのでしょっちゅう掃除機やホウキで掃除しないといけません。集めると1日でコップ1杯以上になると思います。

 

 

うちの床はダークブラウンですので、剥がれ落ちた白っぽい皮膚が良く目立つ……。

 

一日中体を掻き、破り、浸出液がでます。

傷だらけでお風呂も苦痛です。

 

水に濡れると痛い。

お風呂からあがると急激に皮膚が乾燥して痛いので、ワセリンを塗らないといけない。

ワセリンですら猛烈に痒くなり30分程は掻き続け苦しい時間が続く。

 

あまりに苦痛だったので、全身の入浴は3日に1度しかできませんでした。

 

次第に家事も苦痛になります。

 

体についた無数の傷が開かないようにお婆ちゃんの様に腰を曲げ歩きます。

1つ家事が終われば倒れるようにソファに横になります。

 

早くやめたい。

ステロイド外用剤を塗りたい。

 

そう思うのですが夫は1年は続けてみようと。

 

日々悪化するだけの身体。

 

ピークはまだきていない。

 

精神的に余裕がなくイライラがつのります。

 

子供に優しく接することができません。

 

身体中が炎症を起こしていますから倦怠感が強く、ずっと横になっていたいのです。ですが小さい子供もいますので奮い立たせて育児をします。

 

どうにか痒みを抑えたくて色々試しました。

○かゆみ止めの飲み薬

ステロイドではない抗炎症作用の塗り薬

○鍼

 

全て 全く効きません

 

夜、眠れません。

痒くて痒くて、ずっとどこかを掻いていて。

布団の上に剥がれ落ちたついさっきまで自分の肌だったものが刺激となってまた痒くなります。

コロコロでその落屑を取り除き

横になり

また掻く

そしてその繰り返しで朝になります。

 

これは

 

まさに

 

地獄

 

 

息苦しさまで出てきて心エコー検査をうけたり

 

suzuniko.hatenablog.com

 

 

しまいにはアトピー性皮膚炎で傷ついた皮膚が蜂窩織炎にまでなってしまいました。

 

何らかの細菌に感染し、肩から前腕中央あたりまで、ぼっこり腫れ上がり熱を持ち痛い……。腕は痛みで使えず三角巾で吊り、抗生剤を二週間飲むことになりました……。

 

 

泣きっ面に蜂

 

いや、大号泣にオオスズメバチかもです。

 

 

熱と、倦怠感、睡眠不足でもう動けなくました。

 

そして久しぶりに会った母と妹は

 

私の肌をみて

 

泣きました。

 

あまりにかわいそうと。

 

私まで泣けてきました。

 

悪化するだけの状況。

何の光も見えない絶望の中このまま続けることは出来ませんでした。

もう、限界でした。

 

始めて3か月半、漢方治療と脱ステロイドは止めました。

結局肌に大きなダメージが残るだけとなりました。

 

 

 

漢方治療+脱ステロイドを途中で止めたからダメだった。効果が出るまで続けるべき。

 

ということもあると思います。

 

大人で治療に成功した方がいるそうですが、3年かかったそうです。

 

私には絶対に無理です。

もう2度としません。

 

 

やっと

 

ステロイド外用剤を塗ることができます。

 

皮膚科で医師にステロイドのチョイスをしてもらわないといけませんがその日は日曜日。

月曜日の開院まで待てません。

何十年もアトピー性皮膚炎と付き合ってますので大体のステロイドのランクのチョイスはわかります。自分で判断し外用しました。

 

ステロイド外用剤を塗ってすぐに効果は感じられました。

そして、その日久しぶりに朝まで寝ることが出来ました。

 

 

脱ステ嫌悪派のわたしが漢方+脱ステロイドに挑戦してみることに。

 


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私は赤ちゃんの頃からアトピー性皮膚炎です。

悪化したり、良くなったり繰り返しながら生きてきました。

 

悪化するとステロイド外用剤を塗り、良くなったら特になにもしない。

 

ものすごく酷い訳ではないけれど、肌は綺麗とはいえず若い頃は特にコンプレックスでした。

 

 

 

母や妹は超がつくほどの美肌。

ファンデーションは1番明るい色でも肌より黒いという肌の白さ。

私は長年の炎症で首とおでこが少し色素沈着して暗い色なのでそれに合わせるとファンデーションは1番暗い色でも合わずに白い……。

私も母の血を受け継ぎたかった💦

といっても仕方ない。

 

 

ここ何年かはずっと赤ちゃんが居る環境でしたので、私に塗ったステロイド外用剤が健康な子供の肌に着くのが嫌でほとんど塗っておらず、特に酷くなった場合のみ塗る程度でした。

 

月に数日は綺麗な肌。

それ以外はどこかしら赤かったり痒かったりしましたが、そういうものと思い受け入れていました。

 

 

 

ステロイドというものは昔から知っていました。

私はステロイドを悪にする考えは嫌いです。言っているのは大抵医学的知識が無い人達、エステ業界、胡散臭い人達ばかりで。

 

 

ステロイド外用剤は長いこと使われてきており副作用もよくわかっています。内服と違い作用は局所的で重大な副作用は基本的に出ないですし。

ステロイド外用剤には弱いものから強いものまでランクがあります。

適切なランクのステロイド外用剤を適切な期間、適切な量を塗れば特に問題はないです。

大抵トラブルがおこるのはランクが合っていない、期間が合っていない、塗りかたが悪い、医者が適当にステロイドを処方してしまっている、のどれかだと思います。

 

 

ステロイドは塗らない。脱ステロイドやっている。という人の事は正直、ある意味宗教のようなものだと思い見下していました。

 

 

そんな私でしたが、夫のすすめもありアトピー性皮膚炎に漢方治療をやってみることになりました。

 

夫は医師ですが東洋医学の勉強もしており、患者さんにも漢方薬や、鍼灸を施しています。

 


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私自身も効果はわかっているつもりです。

実際に肩こり、頭痛には著効でよく鍼などやってもらいます。

長い歴史のなかで経験的に施されてきた東洋医学。知れば知るほど深くて、不思議で面白い。

 

今回の漢方治療は市販の漢方薬や、病院で処方されるツムラ漢方薬では無く本物の漢方薬での治療です。

生薬を煎じて飲みます。

 

 

その漢方の先生にステロイド外用剤は絶対に塗らないでと言われました。

 

東洋医学的にはステロイド外用剤によって腎の津液を減少させてしまう。ということでした。(たぶん)

 

胃腸で発生した熱を、腎の津液で冷ます。

熱=原子炉

津液=冷却水

と考えるとわかりやすいと仰いました。

 

私はステロイド外用や授乳により津液が減少してしまい、胃腸で発生した熱を逃すことが出来ず、その膨大な熱が皮膚の炎症を起こしている状態だそうです。

ですので、皮膚の漢方+津液を増やすような働きの漢方を出すとのことでした。

 

そして漢方の先生に

 

大人になってからのアトピー性皮膚炎の漢方薬治療はおすすめしません。

地獄を見ます。

地獄を見てもいい、良くなりたいという強い意思があるのなら開始しましょう。

 

と言われました。

ステロイド外用剤をやめることにより、皮膚状態がかなり悪化してしまうとのことでした。

 

こわ。

 

 

 

 

ですがここ数年、月に数度しかステロイド外用剤は塗っていないし、地獄にはならないのでは?

とりあえずやってみて地獄なら止めたらいい。

 

 

そう思い割りと軽い気持ちで始めることにしました。

 

地獄の意味も知らないで。

 

 

suzuniko.hatenablog.com

 

 

 

 

ふるさと納税 またまたさくらんぼ(佐藤錦)

山形市よりさくらんぼ届きましたー!

 

 


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じゃーん!

 

なんか、スーパーでも良く見かけるパックが6つ入っていると特別感が薄れます💦

箱を開けた瞬間のトキメキはイマイチ。

 

 

数えてみると194個

 

同居の義父にお裾分けして1人30粒以上いただきました。

 

 

さくらんぼが茶色になってるのが多く、イマイチだと思っていたのですが食べてみると完熟してて美味しかったです。

 

湯沢市山形市寒河江市さくらんぼをふるさと納税でいただきました。

味だけでいえば

 

山形市

湯沢市

寒河江市

 

でした。

 

といってもどれも濃厚で、甘味が強く美味しいです。

また来年も楽しみだなぁ!

 

すずにこ 人生初の心エコーを受けて寝る。そして弁膜症がみつかる!!

ここ一月ほど体調が悪く

 

胸が痛かったり、苦しかったり。

 

器質的な問題は無いと思う。

 

恐らく、今やっている漢方薬での治療で重度の不眠になり、精神的なダメージを受けているのでその為かなと。

 

いつも、お世話になってる小児科の先生に少し相談したら、やはり一度循環器科で診て貰ったほうが良いよ。と。

 

なので、循環器科に行ってみました。

 

 

着いてすぐに心電図検査。

 

一瞬で終わった笑

 

やっぱり異常ないのね、と思っていたら

 

少し問題があると言われました。

 

 

なので胸部のレントゲンを撮ることに。

 

心電図の異常はやせ型で心臓が縦になっているから起きたものでしょうと。

ですが、症状があるので心エコーをしましょう。

 

心エコーは予約制で当日はとれないので後日予約し受けることに。

 

後日、子供たちを夫に預けて病院へ。

名前を呼ばれ通された部屋のベッドの上で寝ます。そして左向きに寝るように言われます。

 


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↑こんな感じです。

 

部屋が薄暗くなります。

 

手足に簡易的な心電図計を着けられます。

 

そして胸にジェルを塗り超音波で見られていきます。

ずっと、同じ所ではなく少しずつ当てる角度や場所を変えながら。

 

が、私に見えるのはベッドの横の壁のみ笑

 

私の背中の方に技師さんと機械があるのでエコー画面を見ることもできません。

 

自分の心臓がどんななのか見たかったなぁ…

 

なんて思っているうちに

 

睡眠不足の私は

 

……

 

眠りました。

 

はっと気づいて寝てませんでしたアピールしたけれど、技士さんにはばっちり気づかれてますよね💦

 

さて25分ほどで検査が終わりました。

 

先生は

 

弁膜症がみつかりました。

三尖弁に隙間があって逆流しています。

 

と。

 

えーー!

 

そんなバカな!

っていうか三尖弁って、どこよ!

 

 

実際心エコーの動画を見せてもらいました。

確かに血液が逆流していました。

 

ただ、今回の胸が苦しくなる症状とは無関係とのこと。

三尖弁閉鎖不全でも、軽度なので大丈夫。ずっと、このまま年を取っていくこともあるとのこと。

 

 

三尖弁とは、どーやら

 


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全身を巡った血液が右心房→右心室→肺動脈→肺と流れます。その右心房と右心室の間にあるのが三尖弁。

 

この弁がうまく閉じず逆流が多くなり重度の閉鎖不全となると浮腫等心不全症状が出るようです。

私は軽度なんで無治療で経過をみていくのみです。

 

 

半年後再検査となりました。

 

まさか私にそんな事があるなんて思いもしなかったので、本当に驚きました。

 

 

 

 

ふるさと納税 さくらんぼ(佐藤錦)をいただく



秋田県湯沢市ふるさと納税

 

 

さくらんぼ(佐藤錦)

 

届きましたーー!!


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スーパーで売っている高いさくらんぼ(佐藤錦)とは全く違う美味しさ!

甘くて濃厚な味。

 

 

山盛りあるので1人何十粒も食べられます!

 

 

去年は山形市寒河江市さくらんぼをいただきました。

 

うーん、

 

 

山形市寒河江市の方が見た目も味も良いです。

 

また近々山形市から届く予定です。

 

それでも、十分美味しいさくらんぼでした。

 

りん、うなぎ屋さんで念願のうなぎを食べる

うなぎ 美味しいですよね。

 

近隣のうなぎ屋さん、全部まわって1番美味しいお店を探しました。

 

以来ずっと、そのお店に行っています。

 

 

しかし、お店に聞くとアレルゲンは小麦が含まれているとのことでりんはいつもお弁当を持参していました。

 

でも恐らく小麦粉を使っているわけではなく、醤油に使われている小麦のことをお店の方は話されているのだろうと思っていました。

 

醤油の原材料の小麦は、醸造過程で小麦アレルゲンが消失します。

 

原材料に小麦の表示があっても、基本的に醤油を除去する必要はないので醤油はOKなのです。

 

今回うなぎ屋さんのうなぎにチャレンジしてみることに。

 

 

テニスのレッスン後うなぎ屋さんへ!!

いざ、注文!!


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1番高いやつ!笑

 

 

念のためはじめの一口から時間をかけて。


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「美味しいー!やわらかーい!」

 


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あとは静かに黙々と食べます。

 

 

そして完食!!!

 

大人でもしっかりある量です💦

 

よっぽど美味しかったんだね!

 

 

また、ひとつ食べられるものが増えました!

 

よかったね、りん!

りん うどんの経口負荷試験30gチャレンジ成功する!



今回はうどんの経口負荷試験30gにチャレンジです。

 


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30gだとかなり多い感じがします。

細麺なので特にそう思いますね。

 

 

今回も診察をパスし実食。

 


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妹も不安そうに見つめます。

いや、自分も食べたいのかも。

 

 

30分後、60分後の診察でも何もありませんでした!

 

30gもパスしましたー!!!

すごく、すごく嬉しいです!

 

次は来月。50gにチャレンジです。